أندر مرض على هذا الكوكب يحول فتاة صغيرة إلى عمود من الحجر

تعاني الشابة الأمريكية آشلي كيربيل من أحد أندر الأمراض الوراثية في العالم، والذي يتميز بتكوين أنسجة عظمية إضافية - "متلازمة الرجل الحجري". يؤثر هذا المرض على الأنسجة الرخوة للإنسان، ويحولها مع مرور الوقت إلى أنسجة متحجرة. ومع ذلك، لا تيأس الفتاة، وتسعى جاهدةً لتجربة أكبر قدر ممكن من المتعة في الوقت المتبقي لها (قبل أن تفقد قدرتها على الحركة تمامًا).

واجهت هذه المرأة الأمريكية، البالغة من العمر 31 عامًا، العديد من التحديات في حياتها. في سن الثالثة، شُخِّصت بأولى أعراض مرض نادر، يُعرف علميًا باسم FOP - خلل التنسج الليفي المتعظم التقدمي أو مرض مونشهايمر. لكن الأطباء ظنوا خطأً أن أعراض FOP هي مظهر من مظاهر ورم خبيث - الساركوما. نتيجة خطأ طبي، فقدت آشلي الصغيرة ذراعها اليمنى، التي بترها الجراحون. لاحقًا، اتضح أنه لا يوجد ورم خبيث على الإطلاق، وأن جميع الأعراض مرتبطة بمرض نادر، تبلغ نسبة حدوثه حوالي حالة واحدة لكل مليون (في الطب، لا يزيد عدد هذه الحالات عن 700 حالة معروفة).

يتميز هذا المرض الخلقي بمسار بطيء ولكنه تقدمي. وينتج عن طفرة جينية تُحفز عملية تحويل الغضاريف والعضلات إلى نسيج عظمي ثانوي. وُصف المرض لأول مرة عام ١٦٤٨، ومنذ ذلك الحين، لوحظت حالات معزولة منه بشكل رئيسي، ولكن في الأدبيات العالمية وُصف مرض عائلي من داء التليف الكيسي. حتى الآن، لم يُطوَّر علاج لهذا النوع من الأمراض، لكن العلماء يُطوّرون بنشاط في هذا المجال، وقد حققوا بالفعل نتائج مُحددة. ولكن قبل تطبيق هذه الطريقة على البشر، من الضروري إجراء سلسلة من التجارب على الحيوانات.

في أنسجة آشلي الرخوة، وخاصةً الأوتار والعضلات والأربطة، يبدأ الالتهاب بانتظام. ومع ذلك، يتفاعل جسم هذه المرأة الأمريكية مع الالتهاب بطريقة غير مألوفة للغاية - تبدأ عملية التكلس في موقع الالتهاب، مما يؤدي إلى تحجر الأنسجة الرخوة. تحاول الشابة أن تعيش حياتها على أكمل وجه ممكن. في الحادية والثلاثين من عمرها، تزوجت، والتقت بالزعيم الروحي لجميع البوذيين - الدالاي لاما، ومؤخرًا أصبحت ركوب الأمواج هوايتها. تفاؤل هذه الشابة الأمريكية ومرحها وقدرتها على التحمل أمرٌ يُحسد عليه. فهي لا تستسلم لليأس، وتحاول التحرك ما دام ذلك ممكنًا، حتى أصابها المرض تمامًا وأعاق حركتها.

تقول آشلي، نتيجةً لمرضها الخطير، إن شخصيتها أصبحت أقوى، وهي تُحقق دائمًا جميع الأهداف التي وضعتها لنفسها. لا تستطيع آشلي ولا الأطباء الجزم بمدة احتفاظها بالقدرة على الحركة، لذا تسعى المرأة جاهدةً لتجربة أكبر قدر ممكن من الأحاسيس في الحياة.

الآن لم تعد آشلي قادرة على تقويم مفاصل ركبتيها، ومع مرور الوقت سوف يؤثر المرض على منطقة أسفل الظهر، وفي هذه الحالة سوف تفقد القدرة على الجلوس إلى الأبد.